知名音乐人蔡坤奇确诊渐冻症，声带、四肢已开始萎缩

路人甲

2026年9月1日，中国台湾音乐人蔡坤奇宣布，自己一年前被查出“渐冻症”。因医疗照护费用巨大，他要出售所有乐器与录音设备。他的声带开始萎缩，四肢也萎缩无力，体重掉到了57公斤。在近期的照片中，其面孔已经极为消瘦。即便如此，他在公布病情的长文里，还是顺便报告了自己可以行走的“好状况”。 蔡坤奇患病的消息传出后，《坐在巷口的那对男女》又在音乐平台上火热起来。留言区里，满屏都是“奇哥加油”的鼓励。这也是人们对过往青春记忆的留恋。什么是渐冻症？渐冻症的医学术语是肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。临床表现为逐渐加重的肌肉萎缩和无力，以至完全瘫痪，不能吞咽和进食，影响呼吸，身体就像被逐渐冻住一样。渐冻症确诊难与许多罕见病一样，渐冻症面临发现难、确诊难的问题。渐冻症缺乏明确的生物学标志物，不像乙肝、糖尿病等疾病，通过某项检测化验就可以诊断。渐冻症患者发病部位往往不同，可能是手、脚、咽喉等，症状表现也存在差异，加之早期症状轻微，容易被忽略或误诊。渐冻症有哪些早期症状？渐冻症的早期“预警信号”虽然隐匿，但还是有迹可循的，主要表现为：

• 拧不开瓶盖：偶尔遇到这种情况不要过于担心。渐冻症早期发病可表现为手部完成精细动作逐渐变得困难，持续数月后，手部虎口处的肌肉可能萎缩，然后出现抬胳膊困难，从一侧肢体发展到另一侧，有个逐渐发展的过程。
• 容易摔倒：患者可表现为走路时一只脚抬不起来，在平坦的路面上也容易摔倒。这种情况需注意与腰椎病进行区分，腰椎间盘突出压迫神经也会出现相似症状，但常伴有相应区域的麻木、疼痛等。
• 说话不清：渐冻症患者的咽喉肌、舌肌、面肌等肌肉逐渐萎缩，会出现说话不清楚、饮水呛咳等症状，但意识比较清醒。脑梗也会引起说话不清的症状，需注意鉴别，一般到医院进行CT等检查能够诊断脑梗情况。
• 肌肉跳动：渐冻症会导致肌肉纤维颤动，患者会感觉到“肉跳”。渐冻症的肉跳和痛性痉挛的区别在于——渐冻症的肉跳一般不痛，肉跳的部位往往局限于一块肌肉，不会引起关节、肢体的活动。
  

小贴士：生活中如果经常出现以上情况，要引起重视，及时就医。渐冻症是什么原因导致的？渐冻症的具体病因尚未完全明确，这也增加了治疗的难度。研究表明，以下几个因素可能与其发病有关：

• 遗传因素
  

部分渐冻症患者有家族病史，提示遗传因素在疾病发生中起一定作用。

• 环境因素
  

某些环境暴露可能增加渐冻症的风险，例如长期接触重金属、农药等有毒物质，被认为可能是诱发因素。

• 免疫系统异常
  

渐冻症患者能运动吗？渐冻症患者根据病情进展，进行适度运动对于延缓肌肉萎缩、维持关节的活动范围有一定作用，比如走路和身体柔韧性的锻炼。一般来说，要避免力量训练，比如抓握橡胶握力圈等。渐冻症患者饮食上要注意什么？在患者能够正常进食时，应采用均衡饮食。咀嚼和吞咽困难的患者可进食软食、半流食，少食多餐。当患者无法吞咽、存在呛咳误吸风险时，可根据病情施行胃造瘘术，保证营养摄取。

前不久，渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊接受采访。

采访中，蔡磊谈及外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救，而且自私，倾家荡产，老婆孩子都不顾”。他说，任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。

蔡磊说，五年前接受采访时就说过，这场创业可能不是自救，可能是自杀。

现在，包括顶级专家也观察到自己因为创业加速了病情，4年多就进了ICU。他说，自己生病前的40年里一直努力，有能力承担家庭责任，不管疾病攻克多么缺钱，他给家人的生活保障都不会动。

谈及梦境，蔡磊回答梦到自己回到公司忙碌工作，从梦里醒来总是特别紧张，他直言只要不放弃四面八方都是前方。

蔡磊发文表示，攻克渐冻症从来不是一句口号，我深知前路漫漫，但我相信只要步履不停，终有曙光，也希望每一位身处困境的大家能够不轻言放弃。

来源：中国新闻周刊、央视财经《职场健康课》、都市快报、@蔡磊、中国青年报