自贡市第一人民医院入选全国罕见病诊疗协作网成员医院

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近日，国家卫生健康委办公厅发布了《关于调整全国罕见病诊疗协作网成员医院和办公室人员的通知》，自贡市第一人民医院榜上有名，系自贡市唯一入选的医疗机构。

自贡市第一人民医院早在2019年就已成为四川省罕见病诊疗协作网医院。五年来，医院着力在罕见病的诊疗技术提升、诊疗能力强化、公众认知度普及、宣教培训等多个方面下硬功夫，为推动和保障罕见病患者的健康和权益贡献一院力量。期间，医院连续两年在罕见病协作网医院中综合管理排名位列前三，并在2023年华西国际罕见病学术论坛会上进行交流。

医院建立了罕见病质控管理组织协调机制、建章立制，现门诊住院接诊服务罕见病患者1000余人次，在中国罕见病诊疗服务登记系统中登记上报700余例。医院建立了罕见病服务绿色通道，现已开展罕见病目录内病种40个。医院深入基层开展罕见病义诊10余次、线上线下宣教活动近30次，累计服务患者及群众万余人次。

目前，我国发布的罕见病病种已达207个。罕见病的发病率虽低，但我国的人口基数较大，“罕见病，其实不罕见”。罕见病在诊疗、就医等诸多方面均面临诸多挑战，其病症往往复杂多样且病情严重，常常涉及多个器官系统，导致其诊断率较低、诊断手段匮乏。

未来，医院将在省罕见病学科联盟带领下，进一步健全罕见病协作机制，加强罕见病患者的分级诊疗和标准化管理，加强罕见病双向转诊和罕见病质量控制，让医院罕见病救治水平再上新台阶，让罕见病被更多人看见、获得更好的治疗。（张萍）